Maury Guzmán Chiomante
CANCÚN.- Este día es proclamado en el 2008 por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y se celebra el último día del mes de febrero.
Esta efeméride tiene como objetivo la toma de conciencia sobre las enfermedades extrañas que existen; y sobre el apoyo y respeto que debemos otorgar a las personas que las padecen, ya que aquellas personas sufren por sus enfermedades y por la discriminación que hace aún más complicada su situación.
Esta fecha fue seleccionada ya que en febrero cada 4 años se presenta lo que se le conoce como año bisiesto teniendo un día de más, llegando hasta el 29 de febrero; por lo que resulta algo extraño y peculiar, en consecuencia se decidió otorgar a este día el reconocimiento de la efeméride, dándole una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Derivado de la situación de febrero esta celebración puede festejarse el 28 o el 29 del mes.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas; estas enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), están identificadas unas 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7 por ciento de la población mundial, lo cual corresponde a un aproximado de 350 millones de personas. Estas personas constituyen un grupo importante que necesitan atención especializada en la prestación de servicios de salud.
Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.
En nuestro país se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
Para poder celebrar este día te invitamos a ser más empático, solidario y a informarte sobre este tipo de enfermedades. También puedes brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura.
